​Polly Gotschi rencontre la blogueuse sur le vitiligo Caroline Haye (alias The Vit Pro)

J'ai récemment rencontré Caroline Haye qui dirige le site Web et le blog de The Vit Pro. L'histoire du vitiligo de chacun est différente, et celle de Caroline est le résultat de près de 50 ans d'expérience. Son site Web offre des conseils amicaux, des conseils, du soutien et de l'espoir pour d'autres personnes atteintes de vitiligo. et son site Web donne des conseils.

Quand avez-vous développé le vitiligo pour la première fois?

Mon vitiligo a commencé quand j'étais tout-petit, en commençant par une tache blanche de la taille d'un sou sur mon os de la cheville et une semblable sur ma colonne vertébrale. Celles-ci ont été suivies plus tard dans l'enfance par plus de patchs ... Autour de mes yeux, aux deux coins de ma bouche et sur le dos de mes mains.

Je ne me souviens que d'une visite d'enfance au médecin généraliste en rapport avec ma peau. Le médecin a dûment diagnostiqué le vitiligo et n'avait pas grand-chose à dire à ce sujet, à part le fait qu'il n'y avait pas de traitement et qu'il ne fallait pas s'en inquiéter. Le seul encouragement qu'il a offert était de rassurer ma mère que cela ne ferait pas rougir mes yeux comme un albinos!

La condition s'est propagée beaucoup plus rapidement au début de l'âge adulte. Et au moment où j'ai atteint 50 ans, j'étais à peu près 80% pur, blanc aveuglant. Je n'avais plus aucune couleur sur mes mains, mes pieds, mon visage, mes bras, mes jambes et ma poitrine. Et j'avais de grandes taches blanches sur le haut du dos et de chaque côté de ma taille.

Comment avez-vous ressenti ces changements dans votre apparence?

Je me sentais souvent assez paniquée. Ne pas savoir où ni quand je découvrirais le prochain patch était effrayant. Et le fait de ne rien pouvoir faire pour l'arrêter m'a fait me sentir impuissant. Je me sentais également isolée parce que, jusqu'à ce qu'Internet et les médias sociaux apparaissent, le vitiligo semblait pratiquement inconnu. Les médecins que j'ai vus n'en savaient presque rien. Et je ne connaissais personne d'autre qui l'ait. C'était comme si j'avais une maladie étrange et secrète ... Et j'étais la seule personne sur la planète à en souffrir.

Maintenant, je me demande parfois combien d'autres personnes que j'ai traversées sont passées dans la rue à l'époque avaient également le vitiligo et, comme moi, couvraient aussi les leurs.

Alors, comment avez-vous dissimulé cela?

Malheureusement, il n'y avait rien de tel que Vitiliglow à l'époque. J'ai donc commencé à me maquiller très jeune.

Je me souviens avoir été demandé par d'autres enfants à l'école pourquoi j'avais des cils blancs sur un œil et me sentir complètement mortifié par cela. Ils ne m'ont pas intimidé: ils étaient simplement curieux. Mais j'étais si sensible à ce qui arrivait à ma peau que je ne voulais pas avoir à répondre à des questions à ce sujet. Donc, à partir de là, j'ai pris soin de couvrir ma peau tachetée et mes cils blancs. J'ai utilisé du mascara et du fond de teint et j'ai toujours choisi mes vêtements avec soin afin de cacher mes patchs.

Plus tard, lorsque les premiers faux bronzages sont apparus (vous savez, les variétés oranges malodorantes et striées), je les ai utilisées. Ils valaient mieux que rien. Mais, comme mon vitiligo était si avancé à ce moment-là, ils ont mis du temps à appliquer. C'était comme essayer de remplir un dessin dans un de ces livres à colorier sans s'égarer sur les contours. L'ensemble du processus a été laborieux et assez déprimant.

Compte tenu de la difficulté avec laquelle vous avez essayé de cacher la vôtre, comment se fait-il que vous soyez devenu un blogueur de vitiligo?

Oui, c'est assez ironique. J'ai passé des années à éviter le sujet, pour qu'il devienne un intérêt dévorant. Comme beaucoup de choses dans la vie, c'est arrivé de façon organique. Je ne me suis pas réveillé un matin et j'ai décidé de devenir blogueuse sur le vitiligo. Il y avait vraiment trois catalyseurs…

Le premier, et le plus dramatique, a été qu'en l'espace d'environ 18 mois, j'ai récupéré de façon inattendue la quasi-totalité de mon pigment perdu. Cela a commencé par quelques taches de rousseur que j'ai confondues avec des restes de faux bronzage et j'ai essayé de déteindre sous la douche! Puis, presque quotidiennement, de nouvelles taches de rousseur sont apparues et ont fini par se rejoindre. Je ne peux pas décrire à quel point j'étais excité. Et je voulais partager cette excitation avec les autres. En particulier, je voulais faire savoir aux gens que, malgré le fait que le vitiligo soit incurable, les pigments peuvent en fait revenir. Cela aurait fait une telle différence pour moi si je l'avais su quand j'étais plus jeune. Je voulais donc désespérément partager la bonne nouvelle.

La croissance d'Internet a été la deuxième incitation à écrire sur le vitiligo. Après une vie sans accès à l'information, j'ai soudainement découvert qu'Internet était une grotte d'Aladdin. Je me suis mis à lire tout ce que je pouvais trouver sur le sujet et je suis devenu de plus en plus fasciné. Cela m'a aidé à mieux comprendre ce qui a pu causer un tel retournement dans ma propre condition. Et cela m'a permis d'apprécier comment l'impact du vitiligo varie d'une personne à l'autre… Mais aussi comment il peut unir les gens grâce à leurs expériences partagées.

Ma troisième raison de créer un blog est que j'ai toujours aimé écrire. (J'ai écrit de la poésie quand j'étais plus jeune. En fait, je pense que c'était l'un de mes mécanismes d'adaptation. Et je le trouve toujours thérapeutique, j'ai donc inclus de la poésie sur le vitiligo sur mon site.) L'excitation que j'ai ressentie pour ma propre situation, couplé avec ma nouvelle passion pour apprendre sur le vitiligo, juste besoin de trouver une expression en quelque sorte. Et le choix naturel pour moi ​était d'écrire.

À qui le blog Vit Pro est-il destiné?

Eh bien, avant même de commencer à bloguer, cela a juste commencé comme un simple site Web avec quelques pages décrivant mon histoire personnelle de vitiligo. (À l'origine, il s'appelait le protocole Vitiligo, abrégé plus tard en The Vit Pro.) Ma motivation était d'encourager les autres qui avaient peut-être abandonné l'espoir de voir une amélioration de leur état. Beaucoup de lecteurs sont entrés dans cette catégorie, comme je l'ai vite découvert lorsqu'ils ont commencé à me contacter et à partager leurs expériences.

Mais j'ai aussi découvert que beaucoup de gens avaient simplement soif d'informations. Tout comme moi, ils avaient heurté des murs de briques dans le passé lorsqu'ils ont essayé d'en savoir plus sur le vitiligo. Et, comme moi, beaucoup d'entre eux se sentaient isolés. J'ai donc commencé à ajouter tout ce que je pouvais pour aider les visiteurs à mieux comprendre leur état et à se sentir moins seuls… C'est ainsi que le blog a commencé.

Votre blog vitiligo a-t-il un objectif particulier?

Pendant longtemps, je me suis concentré sur le sujet des traitements possibles… Des thérapies naturelles à la recherche médicale. C'était parce que c'était mon intérêt particulier. Mais j'ai progressivement réalisé que tout le monde avec le vitiligo n'est pas préoccupé par la façon de le guérir. Un nombre croissant de personnes ne souhaitent que ce type de contenu à l'occasion afin de se tenir au courant des développements actuels. Ce qui les intéresse vraiment, c'est de trouver des moyens de se sentir à l'aise dans leur peau telle qu'elle est.

Alors maintenant, je poste également sur des questions telles que l'image corporelle, la confiance en soi, la conscience du vitiligo et la communauté. J'aime particulièrement partager des conseils qui rendent la vie avec le vitiligo plus facile et plus positive. En un mot, j'essaie de faire de mon blog le type de ressource que j'aurais souhaité avoir existé quand j'en avais le plus besoin.

Quelle est la chose la plus importante que vous ayez apprise sur le vitiligo?

C’est une question difficile à répondre. Mais je pense que la chose la plus importante que j'ai apprise est que vous n'avez pas besoin de vous sentir comme une victime simplement parce que vous souffrez de vitiligo. C'est quelque chose qu'aucun de nous ne demande à avoir. Mais il existe de nombreuses façons très efficaces de faire face à cela ... Que cela signifie l'embrasser, le camoufler ou le traiter. Vous n'avez pas à vous sentir impuissant. Et j’ai appris que tout ce que vous faites pour responsabiliser les autres vous donne aussi du pouvoir… C’est pourquoi j’admire tellement Polly pour avoir créé un produit qui permet aux gens de se sentir en confiance avec leur peau.

Le vitiligo a été une bénédiction à bien des égards. Cela a définitivement fait de moi une personne plus forte. Et je pense que je suis aussi plus compatissant. Savoir de première main ce que c'est que de vivre avec une différence visible nous rend certainement plus empathiques envers les autres dans une situation similaire. Et je pense que c'est l'une des raisons pour lesquelles les amis du vitiligo que j'ai connus au cours des dernières années sont parmi les personnes les plus fortes, les plus gentilles et les plus compatissantes que j'ai jamais rencontrées.

Pour plus d'informations sur The Vit Pro, visitez www.thevitpro.com ou abonnez-vous au blog à www.thevitpro.com/subscribe.