La semaine dernière, Joti a organisé une session IGTV en direct avec moi pour discuter du camouflage de la peau, couvrant le vitiligo et le contexte derrière VITILIGLOW®. J'ai rencontré Joti pour la première fois il y a plusieurs années et je la suis sur Instagram depuis.

Plus d'un quart des abonnés de Joti sur Instagram se couvrent complètement et utilisent un produit de camouflage comme le maquillage ou le camouflage de vitiligo, il est donc clair que beaucoup d'entre nous ressentent la même chose à propos de la couverture de nos patchs dépigmentés.
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Au cas où vous auriez manqué l'un des flux en direct sur IGTV, j'ai pensé écrire une partie de notre conversation dans ce billet de blog sur mon expérience honnête avec le vitiligo et comment le développement et l'utilisation de VITILIGLOW® m'ont redonné confiance. Vous pouvez également vous rendre sur le flux Instagram de Joti (@vitiligo_and_me sur Instagram) pour regarder la diffusion en direct dans son intégralité.

Cette semaine, nous avons célébré et fait connaître deux campagnes très importantes: la Semaine de sensibilisation à la santé mentale et la Semaine de l'égalité des visages.

Changing Faces UK a dirigé la campagne Face Equality pour sensibiliser ceux qui ont des différences visibles, tout comme nous sommes nombreux au vitiligo. Le thème de la Semaine de sensibilisation à la santé mentale de cette année est la `` gentillesse '', et cela soulève l'importance de la gentillesse envers vous-même et les autres, y compris les milliers d'entre nous avec des différences visibles, notamment le vitiligo, l'alopécie, les cicatrices, les brûlures. et l'acné, et ceux avec des batailles de santé mentale parfois invisibles aussi.

Au cours des dernières semaines et des derniers mois, avec tant de changements dans notre vie, et beaucoup d'entre nous passent beaucoup plus de temps à la maison que d'habitude, il est si important de se rappeler de faire preuve de gentillesse non seulement envers les autres mais aussi envers vous-même. J'espère que vous avez pu prendre quelques minutes cette semaine pour vous enregistrer. Comment est ta santé mentale? Quelles petites choses pourriez-vous faire pour prendre soin de vous et être gentil avec vous-même?
 
J'ai continué à travailler et à faire mon travail de jour, qui se trouve dans un hôpital local, et les récents événements avec beaucoup de gens qui tapaient sur le pas de leur porte le jeudi soir nous ont vraiment montré à quel point la gentillesse est importante. Je porte mon t-shirt arc-en-ciel «merci» avec fierté, et je me suis senti très reconnaissant envers tous les membres du NHS, ainsi que les nombreux soignants et travailleurs clés.

L'organisme de bienfaisance pour la santé mentale Mind a déclaré que l'une des stratégies d'adaptation les plus courantes pour des milliers d'entre nous pendant cette période de séjour à la maison est de se connecter en ligne avec sa famille et ses amis. Cette semaine, pour la Semaine de sensibilisation à la santé mentale, mais aussi dans les semaines et les mois qui suivent, profitez de chaque occasion pour parler avec votre famille et vos amis, que ce soit par téléphone ou par appel vidéo. Organisez des quiz amusants, organisez des soirées de jeux de société en ligne et impliquez votre famille et vos amis! Beaucoup de personnes ayant des problèmes de santé mentale existants peuvent se sentir particulièrement seules et seules à ce moment, il est donc important de communiquer et de faire preuve de gentillesse.

Ami de VITILIGLOW®, Joti (@vitiligo_and_me sur Instagram) a partagé des articles quotidiens sur différents sujets concernant la santé mentale au cours de la semaine dernière. Mardi, elle s'est concentrée sur les défis auxquels sont confrontés les jeunes, mercredi a examiné l'impact de la santé mentale sur les familles, les enfants et les relations, et jeudi a mis l'accent sur l'amour-propre et la bienveillance. Enfin, vendredi, Joti a mis fin à MHAW en invitant ses followers sur Instagram à partager les récents actes de gentillesse qu'ils ont vécus. J'ai adoré suivre les publications de Joti au cours de la semaine dernière, et vous pouvez aussi sur son flux Instagram.
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Si vous souhaitez en savoir plus sur la Semaine de sensibilisation à la santé mentale, il y a eu beaucoup de choses sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #MHAW ou vous pouvez visiter le site Web de l'organisation de la santé mentale. Pour en savoir plus sur la campagne pour l'égalité des visages de Changing Faces UK, rendez-vous sur leur site Web ou recherchez le hashtag #FaceEqualityWeek sur les réseaux sociaux pour participer à la discussion.

J'espère que vous restez bien et en sécurité.
Meilleurs vœux,
Polly

Salut à tous!
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Je voulais juste écrire un article de blog rapide pour vous tenir au courant de tous les développements chez VITILIGLOW® récemment. Premièrement, j’espère que vous vous portez bien et en sécurité pendant cette période difficile et nous espérons que la période d’isolement social ne vous causera pas trop de difficultés.
 
J'ai été un peu tranquille ici récemment car il y a eu beaucoup de choses. Certains d'entre vous le savent peut-être déjà, mais aux côtés de VITILIGLOW®, j'ai un emploi à temps plein en tant que gestionnaire de partenariat pour une association caritative en santé mentale. Je passe du lundi au vendredi de 9 h à 17 h 30 en travaillant avec les gestionnaires de cas du NHS qui sont responsables des soins et du traitement des patients souffrant de problèmes de santé mentale complexes.
 
Ce n'est pas un service du NHS (c'est un organisme de bienfaisance), mais comme tout fournisseur de soins de santé, il fait face à des défis sans précédent pour le moment. Mon travail au quotidien a beaucoup changé et la semaine dernière, j'ai passé du temps à travailler pour veiller à ce que le personnel de santé de première ligne reçoive l'équipement de protection individuelle approprié dont il a besoin pour assurer sa sécurité et celle des patients.
 
J'ai également rafraîchi ma formation afin de pouvoir aider les activités des patients dans le service. Nous nous attendons à perdre un certain nombre de notre équipe d'infirmières alors qu'elles s'isolent si elles développent des symptômes de coronavirus, alors je vais aider les patients où je peux. Évidemment, ce sera un défi car ils ont l'habitude de faire diverses activités, mais j'espère que nous pourrons les occuper dans les salles!
 
Qu'est-ce que cela signifie pour VITILIGLOW®?
Nous sommes toujours heureux de prendre des commandes. Bien que nous ne soyons pas autorisés à sortir, beaucoup d’entre nous se sentent plus «comme nous» lorsque nous sommes en mesure de masquer nos correctifs. Vous pouvez toujours passer des commandes via notre boutique en ligne, mais veuillez rester avec nous car les commandes peuvent prendre un peu plus de temps pour vous parvenir.
 
Pour l'instant, Workbridge (qui emballe et poste vos commandes VITILIGLOW®) est toujours ouvert pour les affaires restreintes, cependant une partie du personnel a dû s'auto-isoler, ce qui peut entraîner quelques retards dans l'expédition des commandes.
 
Nous avions prévu d'excellents plans pour les médias sociaux cette année, notamment une séance de questions-réponses avec la psychothérapeute Liz Ritchie, qui a été présentée dans le documentaire Odd One Out de Jesy Nelson. Nous sommes déçus d’avoir dû mettre cela en attente, mais notre priorité est de protéger tout le monde. Nous espérons réorganiser cela lorsque la vie redeviendra normale.
 
Nous espérons que vous serez tous en sécurité et en bonne santé et nous vous tiendrons tous informés en cas de changement.
 
Meilleurs vœux
Polly Gotschi
Fondateur de VITILIGLOW®

Savez-vous que nous avons maintenant 11 teintes? Tous viennent dans des tons froids et chauds afin que chacun puisse trouver son match parfait. Vous pouvez également ajouter les gouttes glow light et glow dark à votre nuance pour la rendre légèrement plus claire ou légèrement plus foncée selon votre peau. Par exemple, mes jambes ne sont pas aussi bronzées que mes bras, donc j'ajoute généralement une goutte de glow light à ma nuance de VITILIGLOW® pour la rendre un peu plus légère lorsque je l'applique sur mes jambes.

Mattel a lancé une gamme de six nouvelles poupées Barbie dont une avec le vitiligo, une autre sans cheveux et une poupée avec une jambe prothétique. Leur objectif est de mieux refléter le monde et la société d'aujourd'hui en encourageant la positivité corporelle.

Au cours des dernières années, Mattel a intégré une gamme de nouvelles poupées dans sa collection Barbie pour être plus diversifiée et inclusive. Ils ont maintenant neuf types de corps, 35 tons de peau et plus de 90 coiffures différentes. Même Barbie a commenté les nouvelles poupées en utilisant son compte Instagram officiel, en disant: "Ce qui nous rend différents nous rend beaux!"

Ces mises à jour de la gamme Barbie de Mattel montrent à quel point le vitiligo et d'autres conditions sont devenus beaucoup plus reconnus ces dernières années, et c'est une étape importante pour célébrer une société inclusive et diversifiée où chacun se sent responsable! L'an dernier, les 10 poupées Barbie les plus vendues de Mattel, de leur gamme Fashionista, comprenaient une poupée en fauteuil roulant et une poupée avec une coiffure afro.

L'avocat du vitiligo, Joti, nous en a dit plus sur l'importance du vitiligo Barbie comme étape vers la sensibilisation à la maladie, qui est de plus en plus reconnue dans les médias et dans le monde entier.

J'ai récemment rencontré Caroline Haye qui dirige le site Web et le blog de The Vit Pro. L'histoire du vitiligo de chacun est différente, et celle de Caroline est le résultat de près de 50 ans d'expérience. Son site Web offre des conseils amicaux, des conseils, du soutien et de l'espoir pour d'autres personnes atteintes de vitiligo. et son site Web donne des conseils.

Quand avez-vous développé le vitiligo pour la première fois?

Mon vitiligo a commencé quand j'étais tout-petit, en commençant par une tache blanche de la taille d'un sou sur mon os de la cheville et une semblable sur ma colonne vertébrale. Celles-ci ont été suivies plus tard dans l'enfance par plus de patchs ... Autour de mes yeux, aux deux coins de ma bouche et sur le dos de mes mains.

Je ne me souviens que d'une visite d'enfance au médecin généraliste en rapport avec ma peau. Le médecin a dûment diagnostiqué le vitiligo et n'avait pas grand-chose à dire à ce sujet, à part le fait qu'il n'y avait pas de traitement et qu'il ne fallait pas s'en inquiéter. Le seul encouragement qu'il a offert était de rassurer ma mère que cela ne ferait pas rougir mes yeux comme un albinos!

La condition s'est propagée beaucoup plus rapidement au début de l'âge adulte. Et au moment où j'ai atteint 50 ans, j'étais à peu près 80% pur, blanc aveuglant. Je n'avais plus aucune couleur sur mes mains, mes pieds, mon visage, mes bras, mes jambes et ma poitrine. Et j'avais de grandes taches blanches sur le haut du dos et de chaque côté de ma taille.

Comment avez-vous ressenti ces changements dans votre apparence?

Je me sentais souvent assez paniquée. Ne pas savoir où ni quand je découvrirais le prochain patch était effrayant. Et le fait de ne rien pouvoir faire pour l'arrêter m'a fait me sentir impuissant. Je me sentais également isolée parce que, jusqu'à ce qu'Internet et les médias sociaux apparaissent, le vitiligo semblait pratiquement inconnu. Les médecins que j'ai vus n'en savaient presque rien. Et je ne connaissais personne d'autre qui l'ait. C'était comme si j'avais une maladie étrange et secrète ... Et j'étais la seule personne sur la planète à en souffrir.

Maintenant, je me demande parfois combien d'autres personnes que j'ai traversées sont passées dans la rue à l'époque avaient également le vitiligo et, comme moi, couvraient aussi les leurs.

Alors, comment avez-vous dissimulé cela?

Malheureusement, il n'y avait rien de tel que Vitiliglow à l'époque. J'ai donc commencé à me maquiller très jeune.

Je me souviens avoir été demandé par d'autres enfants à l'école pourquoi j'avais des cils blancs sur un œil et me sentir complètement mortifié par cela. Ils ne m'ont pas intimidé: ils étaient simplement curieux. Mais j'étais si sensible à ce qui arrivait à ma peau que je ne voulais pas avoir à répondre à des questions à ce sujet. Donc, à partir de là, j'ai pris soin de couvrir ma peau tachetée et mes cils blancs. J'ai utilisé du mascara et du fond de teint et j'ai toujours choisi mes vêtements avec soin afin de cacher mes patchs.

Plus tard, lorsque les premiers faux bronzages sont apparus (vous savez, les variétés oranges malodorantes et striées), je les ai utilisées. Ils valaient mieux que rien. Mais, comme mon vitiligo était si avancé à ce moment-là, ils ont mis du temps à appliquer. C'était comme essayer de remplir un dessin dans un de ces livres à colorier sans s'égarer sur les contours. L'ensemble du processus a été laborieux et assez déprimant.

Compte tenu de la difficulté avec laquelle vous avez essayé de cacher la vôtre, comment se fait-il que vous soyez devenu un blogueur de vitiligo?

Oui, c'est assez ironique. J'ai passé des années à éviter le sujet, pour qu'il devienne un intérêt dévorant. Comme beaucoup de choses dans la vie, c'est arrivé de façon organique. Je ne me suis pas réveillé un matin et j'ai décidé de devenir blogueuse sur le vitiligo. Il y avait vraiment trois catalyseurs…

Le premier, et le plus dramatique, a été qu'en l'espace d'environ 18 mois, j'ai récupéré de façon inattendue la quasi-totalité de mon pigment perdu. Cela a commencé par quelques taches de rousseur que j'ai confondues avec des restes de faux bronzage et j'ai essayé de déteindre sous la douche! Puis, presque quotidiennement, de nouvelles taches de rousseur sont apparues et ont fini par se rejoindre. Je ne peux pas décrire à quel point j'étais excité. Et je voulais partager cette excitation avec les autres. En particulier, je voulais faire savoir aux gens que, malgré le fait que le vitiligo soit incurable, les pigments peuvent en fait revenir. Cela aurait fait une telle différence pour moi si je l'avais su quand j'étais plus jeune. Je voulais donc désespérément partager la bonne nouvelle.

La croissance d'Internet a été la deuxième incitation à écrire sur le vitiligo. Après une vie sans accès à l'information, j'ai soudainement découvert qu'Internet était une grotte d'Aladdin. Je me suis mis à lire tout ce que je pouvais trouver sur le sujet et je suis devenu de plus en plus fasciné. Cela m'a aidé à mieux comprendre ce qui a pu causer un tel retournement dans ma propre condition. Et cela m'a permis d'apprécier comment l'impact du vitiligo varie d'une personne à l'autre… Mais aussi comment il peut unir les gens grâce à leurs expériences partagées.

Ma troisième raison de créer un blog est que j'ai toujours aimé écrire. (J'ai écrit de la poésie quand j'étais plus jeune. En fait, je pense que c'était l'un de mes mécanismes d'adaptation. Et je le trouve toujours thérapeutique, j'ai donc inclus de la poésie sur le vitiligo sur mon site.) L'excitation que j'ai ressentie pour ma propre situation, couplé avec ma nouvelle passion pour apprendre sur le vitiligo, juste besoin de trouver une expression en quelque sorte. Et le choix naturel pour moi ​était d'écrire.