En conversation avec Liz Ritchie, Joti Gata-Aura et Polly Gotschi présentent une série de vidéos filmées en 2020 sur des sujets autour du vitiligo, de la confiance corporelle, des médias sociaux et de l'acceptation de soi.
 
La conseillère en psychothérapie intégrative Liz Ritchie est thérapeute dans un hôpital de santé mentale sécurisé depuis 30 ans. En 2019, elle a joué dans le documentaire de la BBC Three de la star de Little Mix Jesy Nelson, Odd One Out, où Jesy a dévoilé ses expériences avec les trolls des médias sociaux. Liz a exploré comment les médias sociaux ont alimenté les luttes d'image corporelle de Jesy.

En tant que présentatrice anglo-asiatique, influenceuse en ligne et fondatrice de Positively Diverse, Joti Gata-Aura possède une riche expérience dans le domaine des médias sociaux et du bien-être mental. En tant que personne atteinte de vitiligo, Joti ne connaît que trop bien les difficultés auxquelles certaines personnes atteintes de vitiligo sont confrontées, y compris des problèmes de confiance corporelle et d'estime de soi.

Parler du vitiligo est si important pour sensibiliser, se soutenir mutuellement et être ouvert sur notre bien-être mental, de sorte que chaque vidéo de la série se concentre sur un sujet différent.

L'équipe de Vitiliglow® est d'énormes défenseurs du maintien d'une santé mentale positive et avec la Journée mondiale de la santé mentale qui a lieu aujourd'hui, je voulais parler des implications pour la santé mentale des personnes atteintes de vitiligo. Ce n’est un secret pour personne que j’ai du mal à avoir du vitiligo depuis que j’ai développé mes premiers patchs il y a 25 ans.
 
Bien que je puisse être à une extrémité de l'extrême (même lorsque je me douche à la maison, je dois me précipiter pour me couvrir), notre bonne amie et supportrice Joti Gata-Aura de Positively Diverse a passé les vingt ans depuis que ses patchs sont apparus pour la première fois. apprendre à aimer sa peau et être à l'aise pour montrer ses patchs au monde. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse ici - votre voyage avec Vitiligo est très personnel et vous devez être à l'aise avec vous-même, que vous choisissiez de couvrir vos patchs comme moi ou que vous soyez heureux de ne pas couvrir, comme Joti et mes deux fils, qui ont également Vitiligo.
 
De retour en été, Joti et moi avons passé un après-midi très agréable avec Liz Ritchie, thérapeute en image corporelle et psychothérapeute de l'association caritative de santé mentale où je travaille à plein temps. Liz a également soutenu la star de Little Mix Jesy Nelson dans son documentaire primé de la BBC, Odd One Out. Liz voulait parler à la fois à Joti et à moi pour voir comment nous avons commencé il y a plus de 20 ans au moment où nous avons tous les deux essayé de cacher notre vitiligo, mais Joti a traversé un processus pour embrasser pleinement ses patchs et je ne peux pas supporter une minute où Je ne suis pas complètement camouflé.
 
Nous sommes en train d'éditer notre discussion et partagerons la vidéo avec vous bientôt, mais tout au long de l'après-midi, nous avons beaucoup parlé de l'acceptation de soi et du fait que peu importe que vous couvriez vos correctifs ou que vous choisissiez de ne pas (ou de le faire) parfois, selon ce que vous ressentez). L’important est que vous acceptiez cette «chose» qui vous est donnée et que vous viviez votre meilleure vie. Liz nous a parlé des routines que j'entreprends de façon rigide chaque jour et de la façon dont Joti a fait de petits pas pour sortir de sa zone de confort et révéler pleinement son vitiligo.
 
Je me suis senti assez ému en parlant à Liz parce que je semble avoir créé cette prison pour moi-même où le vitiligo est la première chose à laquelle je pense le matin et la dernière chose la nuit. J’ai toujours eu l’impression que je devais embrasser mes patchs et me sentir à l’aise pour montrer mes patchs, mais je ne peux pas. Si je pouvais changer une chose au monde, ce serait que mon vitiligo disparaîtrait et que je pourrais retrouver ma peau normale.

Cependant, ma discussion avec Liz m’a amené à réaliser que c’est en fait OK de se sentir comme ça. Couvrir mes patchs tous les jours est acceptable et j’en suis venu à accepter que cela fait partie de qui je suis et que la façon dont je gère mon vitiligo est en fait très saine. J'ai fait un choix actif dans ma vie pour couvrir mes patchs, car c'est la seule façon dont je me sens à l'aise avec moi-même. Et ce choix m'a conduit à créer Vitiliglow®, afin qu'il y ait un produit pour tous ceux qui veulent couvrir leur vitiligo qui est en fait une chose incroyablement stimulante et enrichissante à faire. J'ai peut-être l'impression d'être l'esclave de mon vitiligo, mais c'est mon choix d'être comme ça et même si je préfère ne pas avoir la condition, je ne peux pas la changer et j'ai appris à l'accepter.

Liz a envoyé un e-mail après notre session, ce qui était incroyablement touchant et j'ai senti qu'il était important de partager ses pensées avec vous tous dans ce blog, car j'espère que cela apportera un soutien à ceux qui pourraient trouver qu'ils ont des difficultés un peu plus que d'habitude. :

«Je me suis senti très privilégié d'être invité à contribuer à l'histoire de Polly et Joti sur leur parcours personnel vivant avec le vitiligo, une affection cutanée qui touche environ 1% de la population.

En les rencontrant tous les deux, j'ai été immédiatement frappé par leur chaleur, leur passion, leur courage et leur empathie l'un pour l'autre et leur volonté de partager leur histoire et ses effets potentiels sur la santé mentale de ceux qui souffrent de cette maladie.
 
Les deux ont parlé franchement de la vie avec le vitiligo et de l'effet qu'il a eu sur leur vie ainsi que sur leurs familles et leurs proches. Les deux ont deux histoires différentes à raconter et tous deux ont développé leurs propres mécanismes d'adaptation afin de vivre leur meilleure vie, ce qui a été discuté au cours de notre conversation.

J'ai trouvé qu'il était très important et pertinent pour les téléspectateurs de voir le processus d'acceptation de Polly et Joti, qu'ils ont tous deux parcouru de manières différentes, mais tout aussi valables. C'était très émouvant mais extrêmement inspirant de faire partie d'une conversation très sur l'image corporelle et l'acceptation de soi qui ont été explorées avec honnêteté et courage.
 
Je sais que Polly et Joti voulaient partager leur histoire pour informer et soutenir les personnes atteintes de vitiligo et cela sera très pertinent pour beaucoup de personnes vivant avec cette maladie.

J'ai vraiment senti que le but ultime pour Polly et Joti n'était pas seulement de discuter de leur parcours individuel, mais aussi de s'attaquer à certains des problèmes psychologiques et sociaux qui peuvent avoir un impact sur la qualité de vie de nombreuses personnes atteintes de cette affection cutanée.
 
Je suis sorti de ma réunion ​avec ces deux femmes extraordinaires pleines d'admiration et de respect et honorées d'être une petite partie de leur histoire. "
 
Le thème de la Journée mondiale de la santé mentale cette année est de faire une chose pour améliorer votre santé mentale. Compte tenu de la situation dans laquelle nous vivons tous à travers le monde, prendre le temps de se concentrer sur nous-mêmes et d'embrasser qui nous sommes vraiment est le cadeau le plus précieux que nous puissions nous offrir dans notre vie.
 
Meilleurs vœux
Polly Gotschi
Fondateur de Vitiliglow®

J'ai trouvé sur Instagram un véritable trésor pour discuter et promouvoir la santé mentale positive, la positivité corporelle et les discussions sur le vitiligo. J'ai maintenant le vitiligo depuis plus de 25 ans et cela a vraiment ébranlé ma confiance, mais pouvoir suivre des personnes aussi positives et inspirantes sur Instagram peut vraiment vous aider à faire partie d'une `` communauté de vitiligo '' si, comme moi, vous vous sentez conscient de votre vitiligo et nerveux à l'idée de montrer vos patchs. Je choisis toujours de couvrir mon vitiligo, et c'est tout à fait normal, mais vous voulez embrasser votre peau et la montrer au monde, rejoindre la communauté du vitiligo sur Instagram et suivre quelques-uns de ces comptes Instagram peut vous aider à vous sentir plus confiant et faire partie de une communauté solidaire et compréhensive.

1. @malghailani

La semaine dernière, Joti a organisé une session IGTV en direct avec moi pour discuter du camouflage de la peau, couvrant le vitiligo et le contexte derrière VITILIGLOW®. J'ai rencontré Joti pour la première fois il y a plusieurs années et je la suis sur Instagram depuis.

Plus d'un quart des abonnés de Joti sur Instagram se couvrent complètement et utilisent un produit de camouflage comme le maquillage ou le camouflage de vitiligo, il est donc clair que beaucoup d'entre nous ressentent la même chose à propos de la couverture de nos patchs dépigmentés.
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Au cas où vous auriez manqué l'un des flux en direct sur IGTV, j'ai pensé écrire une partie de notre conversation dans ce billet de blog sur mon expérience honnête avec le vitiligo et comment le développement et l'utilisation de VITILIGLOW® m'ont redonné confiance. Vous pouvez également vous rendre sur le flux Instagram de Joti (@vitiligo_and_me sur Instagram) pour regarder la diffusion en direct dans son intégralité.

Cette semaine, nous avons célébré et fait connaître deux campagnes très importantes: la Semaine de sensibilisation à la santé mentale et la Semaine de l'égalité des visages.

Changing Faces UK a dirigé la campagne Face Equality pour sensibiliser ceux qui ont des différences visibles, tout comme nous sommes nombreux au vitiligo. Le thème de la Semaine de sensibilisation à la santé mentale de cette année est la `` gentillesse '', et cela soulève l'importance de la gentillesse envers vous-même et les autres, y compris les milliers d'entre nous avec des différences visibles, notamment le vitiligo, l'alopécie, les cicatrices, les brûlures. et l'acné, et ceux avec des batailles de santé mentale parfois invisibles aussi.

Au cours des dernières semaines et des derniers mois, avec tant de changements dans notre vie, et beaucoup d'entre nous passent beaucoup plus de temps à la maison que d'habitude, il est si important de se rappeler de faire preuve de gentillesse non seulement envers les autres mais aussi envers vous-même. J'espère que vous avez pu prendre quelques minutes cette semaine pour vous enregistrer. Comment est ta santé mentale? Quelles petites choses pourriez-vous faire pour prendre soin de vous et être gentil avec vous-même?
 
J'ai continué à travailler et à faire mon travail de jour, qui se trouve dans un hôpital local, et les récents événements avec beaucoup de gens qui tapaient sur le pas de leur porte le jeudi soir nous ont vraiment montré à quel point la gentillesse est importante. Je porte mon t-shirt arc-en-ciel «merci» avec fierté, et je me suis senti très reconnaissant envers tous les membres du NHS, ainsi que les nombreux soignants et travailleurs clés.

L'organisme de bienfaisance pour la santé mentale Mind a déclaré que l'une des stratégies d'adaptation les plus courantes pour des milliers d'entre nous pendant cette période de séjour à la maison est de se connecter en ligne avec sa famille et ses amis. Cette semaine, pour la Semaine de sensibilisation à la santé mentale, mais aussi dans les semaines et les mois qui suivent, profitez de chaque occasion pour parler avec votre famille et vos amis, que ce soit par téléphone ou par appel vidéo. Organisez des quiz amusants, organisez des soirées de jeux de société en ligne et impliquez votre famille et vos amis! Beaucoup de personnes ayant des problèmes de santé mentale existants peuvent se sentir particulièrement seules et seules à ce moment, il est donc important de communiquer et de faire preuve de gentillesse.

Ami de VITILIGLOW®, Joti (@vitiligo_and_me sur Instagram) a partagé des articles quotidiens sur différents sujets concernant la santé mentale au cours de la semaine dernière. Mardi, elle s'est concentrée sur les défis auxquels sont confrontés les jeunes, mercredi a examiné l'impact de la santé mentale sur les familles, les enfants et les relations, et jeudi a mis l'accent sur l'amour-propre et la bienveillance. Enfin, vendredi, Joti a mis fin à MHAW en invitant ses followers sur Instagram à partager les récents actes de gentillesse qu'ils ont vécus. J'ai adoré suivre les publications de Joti au cours de la semaine dernière, et vous pouvez aussi sur son flux Instagram.
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Si vous souhaitez en savoir plus sur la Semaine de sensibilisation à la santé mentale, il y a eu beaucoup de choses sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #MHAW ou vous pouvez visiter le site Web de l'organisation de la santé mentale. Pour en savoir plus sur la campagne pour l'égalité des visages de Changing Faces UK, rendez-vous sur leur site Web ou recherchez le hashtag #FaceEqualityWeek sur les réseaux sociaux pour participer à la discussion.

J'espère que vous restez bien et en sécurité.
Meilleurs vœux,
Polly

Salut à tous!
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Je voulais juste écrire un article de blog rapide pour vous tenir au courant de tous les développements chez VITILIGLOW® récemment. Premièrement, j’espère que vous vous portez bien et en sécurité pendant cette période difficile et nous espérons que la période d’isolement social ne vous causera pas trop de difficultés.
 
J'ai été un peu tranquille ici récemment car il y a eu beaucoup de choses. Certains d'entre vous le savent peut-être déjà, mais aux côtés de VITILIGLOW®, j'ai un emploi à temps plein en tant que gestionnaire de partenariat pour une association caritative en santé mentale. Je passe du lundi au vendredi de 9 h à 17 h 30 en travaillant avec les gestionnaires de cas du NHS qui sont responsables des soins et du traitement des patients souffrant de problèmes de santé mentale complexes.
 
Ce n'est pas un service du NHS (c'est un organisme de bienfaisance), mais comme tout fournisseur de soins de santé, il fait face à des défis sans précédent pour le moment. Mon travail au quotidien a beaucoup changé et la semaine dernière, j'ai passé du temps à travailler pour veiller à ce que le personnel de santé de première ligne reçoive l'équipement de protection individuelle approprié dont il a besoin pour assurer sa sécurité et celle des patients.
 
J'ai également rafraîchi ma formation afin de pouvoir aider les activités des patients dans le service. Nous nous attendons à perdre un certain nombre de notre équipe d'infirmières alors qu'elles s'isolent si elles développent des symptômes de coronavirus, alors je vais aider les patients où je peux. Évidemment, ce sera un défi car ils ont l'habitude de faire diverses activités, mais j'espère que nous pourrons les occuper dans les salles!
 
Qu'est-ce que cela signifie pour VITILIGLOW®?
Nous sommes toujours heureux de prendre des commandes. Bien que nous ne soyons pas autorisés à sortir, beaucoup d’entre nous se sentent plus «comme nous» lorsque nous sommes en mesure de masquer nos correctifs. Vous pouvez toujours passer des commandes via notre boutique en ligne, mais veuillez rester avec nous car les commandes peuvent prendre un peu plus de temps pour vous parvenir.
 
Pour l'instant, Workbridge (qui emballe et poste vos commandes VITILIGLOW®) est toujours ouvert pour les affaires restreintes, cependant une partie du personnel a dû s'auto-isoler, ce qui peut entraîner quelques retards dans l'expédition des commandes.
 
Nous avions prévu d'excellents plans pour les médias sociaux cette année, notamment une séance de questions-réponses avec la psychothérapeute Liz Ritchie, qui a été présentée dans le documentaire Odd One Out de Jesy Nelson. Nous sommes déçus d’avoir dû mettre cela en attente, mais notre priorité est de protéger tout le monde. Nous espérons réorganiser cela lorsque la vie redeviendra normale.
 
Nous espérons que vous serez tous en sécurité et en bonne santé et nous vous tiendrons tous informés en cas de changement.
 
Meilleurs vœux
Polly Gotschi
Fondateur de VITILIGLOW®

Savez-vous que nous avons maintenant 11 teintes? Tous viennent dans des tons froids et chauds afin que chacun puisse trouver son match parfait. Vous pouvez également ajouter les gouttes glow light et glow dark à votre nuance pour la rendre légèrement plus claire ou légèrement plus foncée selon votre peau. Par exemple, mes jambes ne sont pas aussi bronzées que mes bras, donc j'ajoute généralement une goutte de glow light à ma nuance de VITILIGLOW® pour la rendre un peu plus légère lorsque je l'applique sur mes jambes.

Mattel a lancé une gamme de six nouvelles poupées Barbie dont une avec le vitiligo, une autre sans cheveux et une poupée avec une jambe prothétique. Leur objectif est de mieux refléter le monde et la société d'aujourd'hui en encourageant la positivité corporelle.

Au cours des dernières années, Mattel a intégré une gamme de nouvelles poupées dans sa collection Barbie pour être plus diversifiée et inclusive. Ils ont maintenant neuf types de corps, 35 tons de peau et plus de 90 coiffures différentes. Même Barbie a commenté les nouvelles poupées en utilisant son compte Instagram officiel, en disant: "Ce qui nous rend différents nous rend beaux!"

Ces mises à jour de la gamme Barbie de Mattel montrent à quel point le vitiligo et d'autres conditions sont devenus beaucoup plus reconnus ces dernières années, et c'est une étape importante pour célébrer une société inclusive et diversifiée où chacun se sent responsable! L'an dernier, les 10 poupées Barbie les plus vendues de Mattel, de leur gamme Fashionista, comprenaient une poupée en fauteuil roulant et une poupée avec une coiffure afro.

L'avocat du vitiligo, Joti, nous en a dit plus sur l'importance du vitiligo Barbie comme étape vers la sensibilisation à la maladie, qui est de plus en plus reconnue dans les médias et dans le monde entier.

J'ai récemment rencontré Caroline Haye qui dirige le site Web et le blog de The Vit Pro. L'histoire du vitiligo de chacun est différente, et celle de Caroline est le résultat de près de 50 ans d'expérience. Son site Web offre des conseils amicaux, des conseils, du soutien et de l'espoir pour d'autres personnes atteintes de vitiligo. et son site Web donne des conseils.

Quand avez-vous développé le vitiligo pour la première fois?

Mon vitiligo a commencé quand j'étais tout-petit, en commençant par une tache blanche de la taille d'un sou sur mon os de la cheville et une semblable sur ma colonne vertébrale. Celles-ci ont été suivies plus tard dans l'enfance par plus de patchs ... Autour de mes yeux, aux deux coins de ma bouche et sur le dos de mes mains.

Je ne me souviens que d'une visite d'enfance au médecin généraliste en rapport avec ma peau. Le médecin a dûment diagnostiqué le vitiligo et n'avait pas grand-chose à dire à ce sujet, à part le fait qu'il n'y avait pas de traitement et qu'il ne fallait pas s'en inquiéter. Le seul encouragement qu'il a offert était de rassurer ma mère que cela ne ferait pas rougir mes yeux comme un albinos!

La condition s'est propagée beaucoup plus rapidement au début de l'âge adulte. Et au moment où j'ai atteint 50 ans, j'étais à peu près 80% pur, blanc aveuglant. Je n'avais plus aucune couleur sur mes mains, mes pieds, mon visage, mes bras, mes jambes et ma poitrine. Et j'avais de grandes taches blanches sur le haut du dos et de chaque côté de ma taille.

Comment avez-vous ressenti ces changements dans votre apparence?

Je me sentais souvent assez paniquée. Ne pas savoir où ni quand je découvrirais le prochain patch était effrayant. Et le fait de ne rien pouvoir faire pour l'arrêter m'a fait me sentir impuissant. Je me sentais également isolée parce que, jusqu'à ce qu'Internet et les médias sociaux apparaissent, le vitiligo semblait pratiquement inconnu. Les médecins que j'ai vus n'en savaient presque rien. Et je ne connaissais personne d'autre qui l'ait. C'était comme si j'avais une maladie étrange et secrète ... Et j'étais la seule personne sur la planète à en souffrir.

Maintenant, je me demande parfois combien d'autres personnes que j'ai traversées sont passées dans la rue à l'époque avaient également le vitiligo et, comme moi, couvraient aussi les leurs.

Alors, comment avez-vous dissimulé cela?

Malheureusement, il n'y avait rien de tel que Vitiliglow à l'époque. J'ai donc commencé à me maquiller très jeune.

Je me souviens avoir été demandé par d'autres enfants à l'école pourquoi j'avais des cils blancs sur un œil et me sentir complètement mortifié par cela. Ils ne m'ont pas intimidé: ils étaient simplement curieux. Mais j'étais si sensible à ce qui arrivait à ma peau que je ne voulais pas avoir à répondre à des questions à ce sujet. Donc, à partir de là, j'ai pris soin de couvrir ma peau tachetée et mes cils blancs. J'ai utilisé du mascara et du fond de teint et j'ai toujours choisi mes vêtements avec soin afin de cacher mes patchs.

Plus tard, lorsque les premiers faux bronzages sont apparus (vous savez, les variétés oranges malodorantes et striées), je les ai utilisées. Ils valaient mieux que rien. Mais, comme mon vitiligo était si avancé à ce moment-là, ils ont mis du temps à appliquer. C'était comme essayer de remplir un dessin dans un de ces livres à colorier sans s'égarer sur les contours. L'ensemble du processus a été laborieux et assez déprimant.

Compte tenu de la difficulté avec laquelle vous avez essayé de cacher la vôtre, comment se fait-il que vous soyez devenu un blogueur de vitiligo?

Oui, c'est assez ironique. J'ai passé des années à éviter le sujet, pour qu'il devienne un intérêt dévorant. Comme beaucoup de choses dans la vie, c'est arrivé de façon organique. Je ne me suis pas réveillé un matin et j'ai décidé de devenir blogueuse sur le vitiligo. Il y avait vraiment trois catalyseurs…

Le premier, et le plus dramatique, a été qu'en l'espace d'environ 18 mois, j'ai récupéré de façon inattendue la quasi-totalité de mon pigment perdu. Cela a commencé par quelques taches de rousseur que j'ai confondues avec des restes de faux bronzage et j'ai essayé de déteindre sous la douche! Puis, presque quotidiennement, de nouvelles taches de rousseur sont apparues et ont fini par se rejoindre. Je ne peux pas décrire à quel point j'étais excité. Et je voulais partager cette excitation avec les autres. En particulier, je voulais faire savoir aux gens que, malgré le fait que le vitiligo soit incurable, les pigments peuvent en fait revenir. Cela aurait fait une telle différence pour moi si je l'avais su quand j'étais plus jeune. Je voulais donc désespérément partager la bonne nouvelle.

La croissance d'Internet a été la deuxième incitation à écrire sur le vitiligo. Après une vie sans accès à l'information, j'ai soudainement découvert qu'Internet était une grotte d'Aladdin. Je me suis mis à lire tout ce que je pouvais trouver sur le sujet et je suis devenu de plus en plus fasciné. Cela m'a aidé à mieux comprendre ce qui a pu causer un tel retournement dans ma propre condition. Et cela m'a permis d'apprécier comment l'impact du vitiligo varie d'une personne à l'autre… Mais aussi comment il peut unir les gens grâce à leurs expériences partagées.

Ma troisième raison de créer un blog est que j'ai toujours aimé écrire. (J'ai écrit de la poésie quand j'étais plus jeune. En fait, je pense que c'était l'un de mes mécanismes d'adaptation. Et je le trouve toujours thérapeutique, j'ai donc inclus de la poésie sur le vitiligo sur mon site.) L'excitation que j'ai ressentie pour ma propre situation, couplé avec ma nouvelle passion pour apprendre sur le vitiligo, juste besoin de trouver une expression en quelque sorte. Et le choix naturel pour moi ​était d'écrire.