La semana pasada, Joti celebró una sesión en vivo de IGTV conmigo para hablar sobre el camuflaje de la piel, cubriendo el vitiligo y los antecedentes detrás de VITILIGLOW®. Conocí a Joti hace varios años y la he seguido en Instagram desde entonces.

Más de una cuarta parte de los seguidores de Joti en Instagram se cubren por completo y usan un producto de cobertura como maquillaje o camuflaje para el vitiligo, por lo que claramente muchos de nosotros sentimos lo mismo acerca de cubrir nuestros parches despigmentados.

En caso de que se haya perdido alguna transmisión en vivo en IGTV, pensé en escribir una parte de nuestra conversación en esta publicación de blog sobre mi experiencia honesta con el vitiligo y cómo el desarrollo y uso de VITILIGLOW® me ha devuelto mi confianza. También puede dirigirse al feed de Instagram de Joti (@vitiligo_and_me en Instagram) para ver la transmisión en vivo en su totalidad.

Mi viaje de vitiligo

He tenido vitiligo por más de 20 años. Mis parches se han desarrollado durante ese tiempo y ahora he perdido alrededor del 70% de mi pigmento. Elijo cubrir mis parches, pero hay muchas personas que confían y deciden no cubrir sus parches, y eso está muy bien. Mi hijo mayor tiene vitiligo, tiene la piel oscura, por lo que se nota bastante en él, y decide no cubrirse los parches. Mientras que soy todo lo contrario, siempre cubro mis parches. Joti también eligió cubrirse con cobertura total de cara y cuerpo durante 18 años. Sé que hay muchos de ustedes que también eligen cubrir sus parches.

Volviendo más de 20 años, cuando me diagnosticaron por primera vez, tenía muy poco conocimiento sobre el vitiligo y muy poca experiencia de la enfermedad. No conocía a nadie con vitiligo. Ninguno de mi familia tenía vitiligo. Cuando me diagnosticaron por primera vez, no creo haber entendido realmente cómo me iba a afectar a largo plazo. Comencé con un parche muy pequeño en mi muñeca. Fue solo cuando otro pequeño parche apareció en mi otra muñeca en el mismo lugar (tenía un vitiligo simétrico) que los médicos finalmente pudieron diagnosticarlo como vitiligo.

Durante los primeros años, realmente no dejé que el vitiligo me molestara. Seguí saliendo al sol, usando la ropa que siempre usaba. Solo cuando los parches comenzaron a extenderse y se volvieron más notorios, comenzó a afectarme a mí y a mi confianza. Fue en ese momento que comencé mi viaje de buscar algo para ocultarlo.

Esta semana hemos estado celebrando y dando a conocer dos campañas muy importantes: la Semana de Concientización sobre la Salud Mental y la Semana de la Igualdad Facial.

Changing Faces UK ha encabezado la campaña Face Equality para crear conciencia de aquellos con diferencias visibles, al igual que muchos de nosotros con vitiligo. El tema de la Semana de Concientización sobre la Salud Mental de este año es 'Bondad', y plantea el punto de cuán importante es ser amable con usted y con los demás, incluidos los miles de nosotros con diferencias visibles, como vitiligo, alopecia, cicatrices, quemaduras. y acné, y aquellos con batallas de salud mental a veces invisibles también.

En las últimas semanas y meses con tantos cambios sucediendo en nuestras vidas, y muchos de nosotros pasando mucho más tiempo en casa de lo que normalmente lo haríamos, es muy importante recordar mostrar amabilidad no solo a los demás sino también a usted mismo. Espero que hayas podido tomarte unos minutos esta semana para registrarte. ¿Cómo es tu salud mental? ¿Qué pequeñas cosas podrías hacer para practicar el cuidado personal y ser amable contigo mismo?
 
Continué yendo a trabajar y haciendo mi trabajo diario, que es en un hospital local, y los recientes eventos con muchas personas aplaudiendo en la puerta los jueves por la noche realmente nos han demostrado lo importante que es la amabilidad. He estado usando mi camiseta del arcoíris "gracias" con orgullo, y me sentí muy agradecida con todos en el NHS, y con los muchos cuidadores y trabajadores clave.

La organización benéfica de salud mental Mind ha dicho que una de las estrategias de afrontamiento más comunes para miles de nosotros durante este tiempo de permanecer en casa es conectarse con familiares y amigos en línea. Esta semana, para la Semana de Concientización sobre la Salud Mental, pero también en las semanas y meses siguientes, aproveche cada oportunidad que tenga para hablar con familiares y amigos, ya sea por teléfono o por video llamada. ¡Organiza divertidos cuestionarios, realiza noches de juegos de mesa en línea e involucra a tu familia y amigos! Muchas personas con problemas de salud mental existentes pueden sentirse particularmente solos y solos en este momento, por lo que es importante comunicarse y mostrar amabilidad.

Amigo de VITILIGLOW®, Joti (@vitiligo_and_me en Instagram) ha estado compartiendo publicaciones diarias sobre diferentes temas relacionados con la salud mental durante la semana pasada. El martes, se centró en los desafíos que enfrentan los jóvenes, el miércoles observó cómo la salud mental ha impactado a las familias, los niños y las relaciones, y el jueves se centró en el amor propio y la bondad. Finalmente, el viernes, Joti terminó MHAW al invitar a sus seguidores en Instagram a compartir los recientes actos de bondad que han experimentado. Me encantó seguir las publicaciones de Joti durante la semana pasada, y tú también puedes hacerlo en su feed de Instagram.

Si desea obtener más información sobre la Semana de Concientización sobre la Salud Mental, han sucedido muchas cosas en las redes sociales utilizando el hashtag #MHAW o puede visitar el sitio web de la organización de Salud Mental. Para obtener más información sobre la campaña Face Equality de Changing Faces UK, diríjase a su sitio web o busque el hashtag #FaceEqualityWeek en las redes sociales para unirse a la discusión.

Espero que todos se mantengan seguros y bien.
​
Los mejores deseos,
Polly

Hola a todos
​
Solo quería escribir una publicación rápida en el blog para mantenerlo actualizado con todos los desarrollos en VITILIGLOW® recientemente. En primer lugar, espero que te mantengas sano y salvo durante este momento difícil y esperamos que el período de aislamiento social no te esté causando demasiadas dificultades.
 
He estado un poco callado aquí recientemente, ya que han pasado muchas cosas. Es posible que algunos de ustedes ya lo sepan, pero junto con VITILIGLOW®, tengo un trabajo a tiempo completo como gerente de asociación para una organización benéfica de salud mental. Paso de lunes a viernes de 9 a 5:30 p. M. Trabajando con administradores de casos del NHS que son responsables de la atención y el tratamiento de pacientes con afecciones mentales complejas.
 
Este no es un servicio del NHS (es una organización benéfica), sin embargo, como cualquier proveedor de atención médica se enfrenta a desafíos sin precedentes en este momento. Mi trabajo diario ha cambiado bastante y la semana pasada pasé tiempo trabajando para asegurarme de que el personal de atención médica de primera línea recibiera el equipo de protección personal adecuado que necesitan para mantenerse a sí mismos y a los pacientes seguros.
 
También actualicé mi entrenamiento para poder ayudar con las actividades de los pacientes en la sala. Esperamos perder una parte de nuestro equipo de enfermería a medida que se aíslan si desarrollan síntomas de coronavirus, por lo que estaré ayudando a los pacientes donde pueda. Obviamente será un desafío, ya que están acostumbrados a salir a realizar diversas actividades, ¡pero con suerte podremos mantenerlos ocupados en las salas!
 
¿Qué significa esto para VITILIGLOW®?
Todavía estamos felices de recibir pedidos. Aunque no se nos permite salir, muchos de nosotros simplemente nos sentimos más "como nosotros" cuando podemos cubrir nuestros parches. Todavía puede realizar pedidos a través de nuestra tienda en línea, pero tenga paciencia con nosotros porque los pedidos pueden tardar un poco más en llegar.
 
Por ahora, Workbridge (que empaca y publica sus pedidos de VITILIGLOW®) todavía está abierto para negocios restringidos, sin embargo, parte del personal ha tenido que aislarse por sí mismo, lo que puede causar algunos retrasos en los pedidos enviados.
 
Teníamos algunos grandes planes para las redes sociales este año, incluyendo una sesión de preguntas y respuestas con la psicoterapeuta Liz Ritchie, que apareció en el documental Odd One Out de Jesy Nelson. Estamos decepcionados de haber tenido que poner esto en espera, pero nuestra prioridad es mantener a todos a salvo. Esperamos volver a configurar esto cuando la vida vuelva a la normalidad.
 
Esperamos que todos se mantengan seguros y bien y los mantendremos informados si algo cambia.
 
Los mejores deseos
Polly Gotschi
Fundador de VITILIGLOW®

¿Sabías que ahora tenemos 11 tonos? Todos vienen en tonos fríos y cálidos para que todos puedan encontrar su pareja perfecta. También puede agregar luz brillante y gotas oscuras brillantes a su tono para que sea un poco más claro o más oscuro dependiendo de su piel. Por ejemplo, mis piernas no están tan bronceadas como mis brazos, por lo que generalmente agrego una gota de luz brillante a mi sombra de VITILIGLOW® para hacerlo un poco más claro cuando lo aplico en mis piernas.

Mattel ha lanzado una gama de seis nuevas muñecas Barbie, incluida una con vitíligo, otra sin pelo y una muñeca con una prótesis en la pierna. Su objetivo es reflejar mejor el mundo y la sociedad de hoy mediante el fomento de la positividad corporal.

En los últimos años, Mattel ha incorporado una gama de muñecas nuevas en su colección Barbie para ser más diversas e inclusivas. Ahora tienen nueve tipos de cuerpo, 35 tonos de piel y más de 90 peinados diferentes. Incluso Barbie comentó sobre las nuevas muñecas usando su cuenta oficial de Instagram, diciendo: "¡Lo que nos hace diferentes nos hace hermosas!"

Estas actualizaciones de la gama Barbie de Mattel muestran cuánto vitiligo y otras condiciones se han vuelto mucho más reconocidas en los últimos años, ¡y es un paso importante para celebrar una sociedad inclusiva y diversa donde todos se sientan responsables! Las 10 muñecas Barbie más vendidas de Mattel el año pasado, de su gama Fashionista, incluyeron una muñeca en una silla de ruedas y una muñeca con un peinado afro.

El defensor del vitiligo, Joti, nos contó más sobre cuán importante es el vitiligo Barbie como un paso para difundir la conciencia de la afección, que poco a poco se está volviendo cada vez más reconocida en los medios y en todo el mundo.

Recientemente me encontré con Caroline Haye, quien dirige el sitio web y el blog de The Vit Pro. La historia de vitiligo de cada persona es diferente, y la de Caroline es el resultado de casi 50 años de experiencia. Su sitio web ofrece consejos amigables, orientación, apoyo y esperanza para otras personas con vitiligo. nd su sitio web tiene consejos.

¿Cuándo desarrollaste vitiligo por primera vez?

Mi vitiligo comenzó cuando era un niño pequeño, comenzando con un parche blanco del tamaño de un centavo en el hueso del tobillo y uno similar en la columna vertebral. Estos fueron seguidos más tarde en la infancia por más parches ... Alrededor de mis ojos, en ambas esquinas de mi boca y en el dorso de mis manos.

Solo recuerdo una visita infantil al médico de cabecera en relación con mi piel. El médico diagnosticó debidamente el vitiligo y tenía muy poco que decir al respecto, aparte del hecho de que no había tratamiento y de que no debía preocuparse. ¡El único estímulo que ofreció fue tranquilizar a mi madre de que no haría que mis ojos se volvieran rosados ​​como los de un albino!

La condición se propagó mucho más rápido en la edad adulta temprana. Y cuando llegué a los 50, era aproximadamente 80% puro, blanco cegador. No me quedaba ningún color en las manos, pies, cara, brazos, piernas y pecho. Y tenía grandes manchas blancas en la parte superior de mi espalda y a cada lado de mi cintura.

¿Cómo te sentiste con estos cambios en tu apariencia?

A menudo me sentía bastante asustada. No saber dónde o cuándo descubriría que el próximo parche daba miedo. Y no poder hacer nada para detenerlo me hizo sentir impotente. También me sentí aislado porque, hasta que aparecieron Internet y las redes sociales, el vitiligo parecía ser prácticamente desconocido. Los médicos que vi no sabían casi nada al respecto. Y no conocía a nadie más que lo tuviera. Se sentía como si tuviera una enfermedad extraña y secreta ... Y yo era la única persona en el planeta que la padecía.

Ahora a veces me pregunto cuántas otras personas con las que caminé pasaron por la calle en ese entonces también tenían vitiligo y, como yo, también las estaban cubriendo.

Entonces, ¿cómo lo cubriste?

Desafortunadamente, no había nada como Vitiliglow en ese entonces. Entonces comencé a usar maquillaje a una edad temprana.

Recuerdo que otros niños en la escuela me preguntaron por qué tenía pestañas blancas en un ojo y me sentía completamente mortificado por esto. No me intimidaron: solo tenían curiosidad. Pero era tan sensible sobre lo que le estaba sucediendo a mi piel que no quería tener que responder preguntas al respecto. Entonces, desde entonces tuve cuidado de cubrir mi piel manchada y pestañas blancas. Usé rímel y base y siempre elegí mi ropa con cuidado para ocultar mis parches.

Más tarde, cuando aparecieron los primeros bronceados falsos (ya sabes, las variedades de naranja malolientes y rayadas) los usé. Eran mejores que nada. Pero, como mi vitiligo estaba tan avanzado para entonces, tardaron años en aplicarse. Fue como tratar de completar un dibujo en uno de esos libros para colorear sin desviarse de los contornos. Todo el proceso fue laborioso y bastante deprimente.

Dado lo mucho que trataste de ocultar el tuyo, ¿cómo es que te convertiste en un bloguero de vitiligo?

Sí, es bastante irónico. Había pasado años evitando el tema, solo para que se convirtiera en un interés que todo lo consume. Como muchas cosas en la vida, sucedió orgánicamente. No me desperté una mañana y decidí convertirme en bloguero de vitiligo. Había realmente tres catalizadores ...

El primero, y el más dramático, fue que en el transcurso de unos 18 meses, recuperé inesperadamente casi todo mi pigmento perdido. ¡Comenzó con algunas pecas que confundí con restos de bronceado falso y traté de frotarme en la ducha! Luego, casi a diario, aparecieron nuevas pecas y finalmente se unieron. No puedo describir lo emocionado que estaba. Y quería compartir esa emoción con los demás. En particular, quería que la gente supiera que, a pesar de que el vitiligo es incurable, el pigmento puede volver a aparecer. Me hubiera hecho una gran diferencia si lo hubiera sabido cuando era más joven. Así que desesperadamente quería compartir las buenas noticias.

​El crecimiento de Internet fue el segundo indicador de mi escritura sobre el vitiligo. Después de toda una vida sin acceso a la información, de repente descubrí que Internet era una cueva de Aladdin. Me puse a leer todo lo que pude encontrar sobre el tema y me fascinó cada vez más. Me ayudó a comprender más sobre lo que pudo haber causado un cambio en mi propia condición. Y me permitió apreciar cómo el impacto del vitiligo varía de una persona a otra ... Pero también cómo puede unir a las personas debido a sus experiencias compartidas.

Mi tercera razón para comenzar un blog fue que siempre me ha gustado escribir. (Escribí poesía cuando era más joven. De hecho, creo que fue uno de mis mecanismos de afrontamiento. Y todavía lo encuentro terapéutico, así que he incluido algo de poesía de vitiligo en mi sitio). La emoción que sentí por mi propia situación, Junto con mi nueva pasión por aprender sobre el vitiligo, solo necesitaba encontrar expresión de alguna manera. Y la elección natural para mí fue escribir.

¿Quién es el blog de The Vit Pro diseñado para ayudar?

Bueno, incluso antes de comenzar a bloguear, comenzó como un simple sitio web con algunas páginas que describen mi historia personal de vitiligo. (Originalmente, se llamaba Protocolo de Vitiligo, luego abreviado como The Vit Pro.) Mi motivación era alentar a otros que pueden haber perdido la esperanza de ver alguna mejora en su condición. Muchos lectores entraron en esta categoría, como pronto descubrí cuando comenzaron a contactarme y compartir sus experiencias.

Pero también descubrí que muchas personas simplemente tenían sed de información. Al igual que yo, habían golpeado paredes de ladrillo en el pasado cuando intentaron descubrir más sobre el vitiligo. Y, como yo, muchos de ellos se sintieron aislados. Entonces, comencé a agregar cualquier cosa y todo lo que pudiera que pudiera ayudar a los visitantes a comprender más acerca de su condición y también a sentirse menos solos ... Así es como comenzó el blog.

​Wishing you all a wonderful Christmas
Polly
Founder of VITILIGLOW®